Im Jahr 2024 und Anfang 2025 hat der Verein Swiss Health Data Space (SHDS) ein umfassendes Finanzierungsgesuch für Schlüsselkomponenten entwickelt und eingereicht, die für den Aufbau des zukünftigen Swiss Health Data Space unerlässlich sind – eines der in unseren Statuten festgelegten Kernziele.
Dieser Beitrag beinhaltete:
Unser Vorschlag wurde schließlich abgelehnt.
In ihrer offiziellen Antwort erklärte die EQK, warum sie nicht in der Lage war, finanzielle Unterstützung zu leisten. Obwohl wir diese Entscheidung respektieren, haben wir uns für volle Transparenz entschieden und veröffentlichen nun nacheinander die vollständigen Unterlagen: Antrag – Projektbudget – Ablehnungsschreiben. Der SHDS-Vorstand und unsere Partner haben viel Zeit, Fachwissen, finanzielle Mittel und viel Enthusiasmus in dieses Projekt investiert – und wir sind nach wie vor der festen Überzeugung, dass es ein visionärer und machbarer Plan ist.
In dem Finanzierungsantrag wurden mehrere grundlegende und entscheidende Elemente genannt, die für ein funktionierendes, erschwingliches und zukunftsfähiges SHDS notwendig sind, darunter:
- Automatische Digitalisierung und Strukturierung von unstrukturierten Daten:
Impfunterlagen, Laborberichte, Versicherungsansprüche, Patientenzusammenfassungen und Metadaten, die den EPR-Standards (Electronic Patient Record) entsprechen. - Ein Rahmen für qualitätsgesicherte Dienstleistungen:
Definition des Inhalts, der Patientenreise, der Prozesse und der Standards für zuverlässige Datendienste und Beauftragung einer akademischen Einrichtung mit der Validierung der klinischen Qualität des Ergebnisses. - Vorschlag für ein Governance-Modell:
Ein Governance-Entwurf für langfristige Nachhaltigkeit, Aufsicht und Präsenz in der deutschen und französischen Schweiz - Finanzierungsstrategie:
Ein klarer Vorschlag, der mögliche Finanzierungsmodelle für diese Dienstleistungen aufzeigt. - Hackathons und Innovationsinitiativen:
Förderung des gesellschaftlichen Engagements und digitaler Lösungen mit Mehrwert.
Wir sind dabei, Teile dieses Vorschlags mit den uns derzeit zur Verfügung stehenden Ressourcen zu verwirklichen. Bestimmte wichtige Komponenten sind jedoch noch nicht finanziert, so dass es noch erhebliche Lücken gibt, um unsere Vision eines Schweizer Gesundheitsdatenraums mit einer demokratischen und vertrauenswürdigen Verwaltung schnell zu verwirklichen.
Wir laden jetzt engagierte Partner ein, die unsere Vision teilen und bereit sind, sich einzubringen – sei es durch Finanzierung, strategische Zusammenarbeit oder technische Beiträge. Deine Unterstützung könnte dazu beitragen, dass die Schweiz einen Gesundheitsdatenraum aufbaut, der nicht nur sicher und effizient ist, sondern auch die medizinische Qualität und die Selbstbestimmung der Patienten in den Mittelpunkt stellt.
Wir vom Vorstand sind nach wie vor der Meinung, dass unser Antrag ein wichtiger Beitrag zu einem bürgergeführten, datengesteuerten Gesundheitssystem ist, das bezahlbar, nützlich und spannend ist!
Unser Ansatz wird hoffentlich anderen qualitätsorientierten und patientenzentrierten Gruppen in der Schweiz helfen, von unserer Niederlage zu lernen, die Überlegungen der EQK (Eidgenössische Qualitätskommission) zu verstehen und dieser mächtigen Institution in Zukunft bessere Vorschläge zu unterbreiten.
