Warum eine Expedition?
Heute sind viele Menschen mit dem Einfordern, Ablegen und Verstehen der eigenen Gesundheitsdaten überfordert. Genauso wie es speziell motivierte und ausgebildete Astronauten braucht, um den Weltraum zu erforschen, erkunden wir den Gesundheitsdatenraum mit einer Gruppe speziell motivierter Salutonaute:Innen und Mediconaut:Innn.
Gemeinsam gewinnen wir konkrete Erfahrungen im Einfordern und Ablegen unserer Daten in den bestehenden Gesundheitsdatenkonten (GDK),EPDs und Konten von privaten Anbietern), bei der Interaktion mit dem heutigen Gesundheitswesen (den Praxis-, Apotheken- und Klinikinformationssystemen) und im Bereitstellen unserer Daten für die Zweitnutzung in bestehenden Datenräumen. Dies dient dazu, um konkrete Anforderungen in qualifizierten Pflichtenheften und Anforderungsprofilen zu formulieren. Wir werden gemeinsam mit den Salutonaut:innen auf unserer Expedition die aktuellen Lösungen auf Herz und Nieren testen.
WICHTIG: Die eingeforderten Daten bleiben unter der alleinigen Kontrolle der Salutonauten. Weder die Expeditionsleitung noch andere Teilnehmer der Expedition haben Zugriff auf diese medizinischen Daten. Uns interessieren lediglich die persönlichen Erfahrungen der Expeditionsteilnehmer mit dem Gesundheitsdatenraum Schweiz.
Wir identifizieren Vorteile sowie die, für uns noch fehlenden Funktionen und Bedienmöglichkeiten. Daraus formuliert die Expeditionsleitung im Auftrag des Vereins funktionale, organisatorische, ökonomische und regulatorische Bedingungen. Diese werden den Anbietern der GDK und der Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt, zum Verbessern Ihrer Lösungen bzw. zur Schaffung der Rahmenbedingungen einer in der breiten Bevölkerung gut abgestützten Lösung
Wie läuft die Expedition ab?
Die Expedition hat zwei Phasen, mit jeweils unterschiedlichem Fokus:
In Phase 1(ab Ende 2023) fordern wir einen definierten Satz (siehe unten) unserer Gesundheitsdaten ein und eröffnen mindestens zwei Gesundheitsdatenkonten (ein EPD und mindestens ein Konto der privaten Anbieter) , um darin die eigenen gesammelten Daten abzulegen. Es interessiert uns auch die Erfahrung mit dem Austausch mit dem Gesundheitswesen. Unsere gemeinsamen Erfahrungen beim Sammeln,Ablegen und Nutzen dokumentieren die Salutonaut:innen im gemeinsamen Expeditions-Log-Buch. Das Log-Buch dient der Vernetzung und dem Austausch von Erfahrungen und Anregungen. Aus unseren Erfahrungswerten erarbeiten wir konkrete Empfehlungen an die Hersteller der Gesundheitsdatenkonten.
Phase 2
In Phase 2 testen wir mit unseren Daten bestehende Datenräume für die Zweitnutzung der Daten. Mit Hilfe des Log-Buchs erarbeiten wir auch hier aufgrund unserer praktischen Erfahrungen gemeinsam die Anforderungen an robuste Datenräume in Bezug auf die Sicherheit, Governance, Finanzierung und Benutzerfreundlichkeit.
Welche Gesundheitsdaten fordern wir ein?
Die eingeforderten Daten sollen für uns nützlich sein . Geplant sind die folgenden Daten:
- Strukturierte Daten aus einem Gesundheitscheck bei einem Mediconauten oder einer Mediconautin nach dem Lehrstandard der inneren Medizin. Diese Daten geben einen detaillierten Einblick über unseren Gesundheitszustand
- Abrechnungsdaten von unserer Krankenversicherung. Diese zeigen unsere Interaktionen mit dem Gesundheitssystem in der Vergangenheit auf.
- Impfdaten
- Labordaten
- Medikamentenliste
- Mobile Health Daten von Smartphones und Devices. Obwohl diese Daten Aspekte unserer Gesundheit kontinuierlich (24/7) aufzeigen, werden sie in herkömmlichen Datensammlungen wenig berücksichtigt.
Diese Liste kann sich basierend auf den laufend gemachten Erfahrungen der Salutonaut:Innen verändern.
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