Carsten Danzer est un salutonaute et gère un DSE non seulement pour lui, mais aussi pour ses enfants. Découvre son point de vue sur la numérisation centrée sur l’humain dans le système de santé suisse dans notre interview :

💡 Qu’est-ce qui t’a le plus inspiré jusqu’à présent et t’a convaincu de recommander de participer à l’expédition vers la salle des données de santé ?

Ma recommandation: Implique-toi – l’avenir de nos données de santé nous appartient à tous !

Je suis convaincue que chacun devrait avoir la possibilité de posséder et de gérer ses propres données de santé. Nous portons déjà sur nous la majorité de nos données liées à la santé – les données de notre vie quotidienne le plus souvent saine : sur nos smartphones, collectées par les smartwatches, les cartes de fidélité (par exemple CUMULUS) et d’autres sources. Cependant, nos données de santé restent souvent enfermées dans des systèmes décentralisés auxquels nous n’avons, en tant qu’individus, que peu ou pas d’accès.

Je suis particulièrement enthousiaste à propos de l’expédition car elle crée une communauté de personnes partageant les mêmes idées et qui s’efforcent de rendre ces données accessibles et utiles. Nous comptons à la fois sur des solutions techniques et des apports humains – soutenus par des acteurs engagés du système de santé suisse.

Le dossier électronique du patient (DEP) est souvent critiqué comme un « cercueil de données » – un vaisseau vide sans valeur ajoutée. L’expédition nous donne l’occasion d’apprendre comment nous pouvons transformer le cercueil en bouée de sauvetage afin de générer une véritable valeur ajoutée pour la société. Car ce n’est que par l’utilisation, la collaboration et le développement continu que nous pourrons réaliser tout le potentiel de nos données de santé.

💡 Quel problème ou défi as-tu remarqué jusqu’à présent au cours de l’expédition qui te fait penser :  » On ne peut pas laisser cela continuer  » ?

Ma conviction : Il est urgent de trouver des moyens de rendre l’accès aux données de santé plus simple, plus sûr et plus complet – pour nous et la prochaine génération !

Même si je parviens à identifier le prestataire de soins responsable, c’est presque toujours une galère pour obtenir mes propres données. Je vois plusieurs raisons à cela : La recherche de données prend du temps, ce travail n’est pas facturable, et le fait de les remettre pourrait révéler des erreurs potentielles – avec d’éventuelles conséquences juridiques pour le prestataire de soins.

Dans un monde presque entièrement numérisé et soutenu par l’IA, il est incompréhensible pour moi de devoir encore courir après mes documents médicaux numérisés à la main – alors qu’ils pourraient être clairement attribués via mon numéro AVS.

Je suis particulièrement critique à l’égard de la situation de mes enfants. En tant que « digital natives », ils devraient avoir la possibilité de recevoir le meilleur traitement possible grâce à leurs données de santé. Mais dans la pratique, souvent, seuls les rapports finaux finissent dans le dossier électronique du patient (DEP). C’est comme lire le blurb d’un livre et prétendre connaître toute l’histoire.

💡Sur la base de ton expérience précédente : Par où commencerais-tu spécifiquement pour faire progresser la numérisation centrée sur l’humain dans le secteur de la santé ?

Ma proposition : Le remboursement des services de santé devrait être lié à l’enregistrement complet et structuré des données pertinentes dans le dossier électronique du patient (DEP). Même de petites incitations – comme un retard de paiement en l’absence de documentation – pourraient déclencher un changement.

Au cours de mes années avec la numérisation dans les soins de santé, j’ai reconnu un schéma clair : Lorsqu’il existe des incitations financières, les données sont non seulement disponibles, mais souvent structurées – parce que cela facilite la facturation et peut maximiser les profits. La numérisation est souvent considérée comme un levier de rentabilité, mais la mise en œuvre n’est souvent pas centrée sur le patient.

Les incitations sont actuellement complètement faussées : la numérisation de documents – un processus manuel sans valeur ajoutée – est facturée via le tarif TARMED et déclarée comme « traitement médical ambulatoire » dans la facturation. Dans le même temps, la mise à disposition d’informations structurées et réutilisables reste pratiquement non rémunérée.

➡️ La question est la suivante : la rémunération ne devrait-elle pas être plus étroitement liée à une valeur ajoutée durable pour les patients plutôt qu’à des processus qui n’apportent guère de progrès ?

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