En 2024 et au début de 2025, l’association Swiss Health Data Space (SHDS) a élaboré et soumis une demande de financement complète pour des éléments clés essentiels à la construction du futur espace suisse des données de santé – l’un des objectifs fondamentaux définis dans nos statuts.
Cette soumission comprenait :
Notre proposition a finalement été rejetée.
Dans sa réponse officielle , l’EQK a expliqué pourquoi elle n’était pas en mesure de fournir un soutien financier. Bien que nous respections cette décision, nous avons opté pour une transparence totale et nous publions maintenant de manière séquentielle la documentation complète : Proposition – Budget du projet – Lettre de refus. Le conseil d’administration de la SHDS, ainsi que nos partenaires, ont investi beaucoup de temps, d’expertise, de fonds et d’enthousiasme dans ce travail – et nous sommes toujours fermement convaincus qu’il s’agit d’un plan visionnaire et réalisable.
La demande de financement a mis en évidence plusieurs éléments fondamentaux et cruciaux nécessaires à un SHDS fonctionnel, abordable et prêt pour l’avenir, notamment :
- Numérisation et structuration automatiques des données non structurées :
Dossiers de vaccination, rapports de laboratoire, demandes d’assurance, résumés de patients et métadonnées alignées sur les normes EPR (Electronic Patient Record). - Un cadre de service à qualité garantie :
Définir le contenu, le parcours du patient, les processus et les normes pour des services de données fiables et engager une institution académique pour valider la qualité clinique du résultat. - Proposition de modèle de gouvernance :
Un modèle de gouvernance pour la viabilité à long terme et la surveillance et la présence en Suisse alémanique et en Suisse romande. - Stratégie de financement :
Une proposition claire décrivant les modèles de financement potentiels pour ces services. - Hackathons et initiatives d’innovation :
Favoriser l’engagement communautaire et les solutions numériques à valeur ajoutée.
Nous avançons pour réaliser certaines parties de cette proposition avec les ressources dont nous disposons actuellement. Cependant, certains éléments cruciaux ne sont toujours pas financés, ce qui laisse des lacunes importantes pour avancer rapidement et concrétiser notre vision d’un Espace suisse des données de santé doté d’une gouvernance démocratique et digne de confiance.
Nous invitons maintenant des partenaires engagés qui partagent notre vision et sont prêts à intervenir – que ce soit par le biais d’un financement, d’une collaboration stratégique ou de contributions techniques. Ton soutien pourrait contribuer à ce que la Suisse construise un espace de données de santé non seulement sécurisé et efficace, mais aussi centré sur la qualité médicale et l’autonomisation des patients.
Nous, membres du conseil d’administration, sommes toujours convaincus que notre demande est une contribution importante à un système de soins de santé appartenant aux citoyens et basé sur des données, qui soit abordable, utile et passionnant !
Nous espérons que notre approche aidera d’autres groupes axés sur la qualité et les patients en Suisse à apprendre de notre défaite, à comprendre les réflexions de l’EQK (Eidgenössische Qualitätskommission) et à soumettre de meilleures propositions à cette puissante institution à l’avenir.
