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EIGER - L'EXPÉDITION DANS L'ESPACE DES DONNÉES DE SANTÉ

Pourquoi une expédition?

Aujourd'hui, beaucoup de gens sont débordés par la nécessité d'exiger, de classer et de comprendre leurs propres données de santé. Tout comme il faut des astronautes spécifiquement motivés et formés pour explorer l'espace, nous explorons l'espace des données de santé avec un groupe de Salutonautes et de Mediconautes spécialement motivés. Ensemble, nous acquérons une expérience concrète de la demande et du stockage de nos données dans les comptes de santé existants (Dossiers de santé électroniques, comptes de fournisseurs de soins privés), de l'interaction avec le système de santé actuel (systèmes d'information des cabinets, pharmacies et hôpitaux) et de la fourniture de nos données pour une réutilisation ultérieure dans des espaces de données existants. Cela vise à formuler des exigences concrètes dans des cahiers des charges qualifiés et des profils de besoins. Nous testerons ensemble avec les Salutonautes les solutions actuelles lors de notre expédition, afin de les évaluer de manière approfondie.

IMPORTANT : Les données demandées restent uniquement sous le contrôle des Salutonautes. Ni la direction de l'expédition ni les autres participants de l'expédition n'ont accès à ces données médicales. Nous nous intéressons uniquement aux expériences personnelles des participants à l'expédition avec l'espace des données de santé en Suisse.

Nous identifierons les avantages ainsi que les fonctions et capacités manquantes pour nous. Sur cette base, la direction de l'expédition formule, au nom de l'association, des conditions fonctionnelles, organisationnelles, économiques et réglementaires. Elles seront mises à disposition des fournisseurs de Dossiers de santé électroniques et du public afin d'améliorer leurs solutions respectives ou de créer les conditions-cadres d'une solution bien soutenue par l'ensemble de la population.

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Comment se déroule l'expédition ?

L'expédition se déroule en deux phases, chacune avec un objectif différent :

Dans la phase 1 (à partir de fin 2023), nous demandons un ensemble défini (voir ci-dessous) de nos données de santé et ouvrons au moins deux comptes de données de santé (un dossier électronique patient et au moins un compte d'un fournisseur privé) pour y stocker nos propres données collectées. Nous sommes également intéressés par l'expérience d'échange avec le secteur de la santé. Les participants de l'expédition enregistrent nos expériences communes de collecte, de stockage et d'utilisation des données dans un journal d'expédition commun. Ce journal sert à créer des liens et à échanger des expériences et des suggestions. À partir de nos expériences, nous élaborons des recommandations concrètes à l'intention des fabricants de comptes de données de santé.

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Phase 2

Dans la phase 2, nous testons avec nos données les espaces de données existants pour la réutilisation des données. À l'aide du journal d'expédition, nous élaborons également ensemble les exigences en matière de robustesse, de sécurité, de gouvernance et de convivialité des espaces de données, en nous basant sur nos expériences pratiques.

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Quelles données de santé demandons-nous ?

Les données demandées doivent être utiles pour nous. Les données prévues sont les suivantes :

  • Données structurées provenant d'un bilan de santé réalisé par un médecin ou une infirmière Mediconaut, selon les normes d'enseignement de la médecine interne. Ces données donnent un aperçu détaillé de notre état de santé.
  • Données de facturation de notre assurance maladie. Elles indiquent nos interactions passées avec le système de santé.
  • Données de vaccination.
  • Données de laboratoire.
  • Liste des médicaments (à partir des données de facturation).
  • Données de santé mobile provenant de smartphones et d'appareils. Bien que ces données présentent en continu (24h/24, 7j/7) des aspects de notre santé, elles sont peu prises en compte dans les collections de données classiques.

Cette liste peut évoluer en fonction des expériences continues des Salutonautes.

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Localité: Hôtel Arte Olten