Let's walk the talk - 
ensemble.

Un compte de données de santé est une plateforme dédiée aux données de santé, où toutes mes informations personnelles liées à ma santé sont stockées en toute sécurité, clairement visualisées et bien organisées.

Idéalement, je devrais pouvoir utiliser mon compte de données de santé pour interagir et me connecter avec les prestataires de soins: mon médecin devrait pouvoir envoyer mon ordonnance directement sur mon compte, et la pharmacie devrait être en mesure de la traiter numériquement.

De plus, mes résultats de laboratoire, rapports médicaux, certificats de vaccination, etc., en provenance de la clinique ou de l’hôpital, devraient s’intégrer automatiquement dans mon compte de données de santé et s’intégrer naturellement dans l’ensemble de mes données de santé.

Dans un espace de données de santé, les données de santé numériques de chaque individu sont accessibles à la fois pour une utilisation primaire et une utilisation secondaire.

Le terme « tapis de données » décrit la manière dont chaque personne tisse sa propre tapisserie numérique de données au fil du temps.

Par exemple, si je me pèse chaque matin et que j’enregistre la valeur numériquement, ma tapisserie de données de santé s’enrichit chaque jour du point de donnée « poids ».

Si le tapis de données de chaque individu est tissée de manière comparable, ces ensembles de données peuvent être analysés, permettant ainsi d’obtenir des informations précieuses.

L’utilisation secondaire signifie que les données de santé sont utilisées en dehors de leur objectif principal.

Par exemple, le signalement ou la collecte systématique des effets secondaires inattendus d’un médicament ou d’un vaccin, afin de détecter précocement des risques graves, est un cas d’utilisation secondaire.

Dans ce contexte, les données sont généralement anonymisées.

L’utilisation primaire des données de santé signifie que les données sont utilisées avant tout pour mon traitement médical ou ma prise en charge en matière de santé.

Cela peut commencer avec les données de santé mobiles lors du sport, se poursuivre avec un traitement lors d’une visite chez le médecin et se terminer par l’obtention de médicaments à la pharmacie.

Dans le cadre de l’utilisation primaire, les données ne sont généralement pas anonymisées.

La médecine a toujours été, et reste encore aujourd’hui, une science empirique fortement axée sur les données.

Chaque traitement médicalement reconnu a prouvé son efficacité à travers une étude empirique et clinique. Cependant, lorsque les données de santé sont structurées et standardisées sous format numérique, elles deviennent rapidement analysables en grande quantité.

C’est là que réside la véritable valeur ajoutée de la numérisation dans le domaine de la santé.

Des données de santé de haute qualité, structurées et standardisées (comparables) sont donc d’une grande valeur pour acquérir de nouvelles connaissances. Elles permettent des traitements personnalisés pour chaque individu et jouent un rôle essentiel pour la recherche et la science.

Lorsque chaque individu dispose de ses données de santé dans son compte de données de santé, il peut agir avec ces données.

Par exemple, il peut anonymiser et « publier » ses données pour voir s’il existe une demande ou des offres correspondantes.

S’il souffre de rhume des foins, il peut trouver des plateformes d’allergies qui affichent les niveaux de pollen dans sa région. Il pourrait également voir si un essai clinique est en cours près de chez lui pour améliorer le traitement des personnes atteintes de rhume des foins.

En participant à une telle étude, il peut donner ses données de manière ciblée pour la recherche scientifique.

Pour développer des exigences spécifiques pour un compte de données de santé, nous collaborerons avec les Salutonautes lors de notre expédition afin de tester en profondeur les solutions existantes.

Nous évaluerons leurs points forts et identifierons les fonctionnalités manquantes ou les aspects d’utilisabilité à améliorer, tout en les examinant sous les angles juridique, de protection des données et de sécurité.

Sur la base de ces analyses, les experts de l’association définiront les pré-requis organisationnels et réglementaires nécessaires. Ces recommandations seront ensuite partagées avec les fournisseurs de comptes de données de santé afin d’améliorer leurs services.

Les Salutonautes sont toujours membres de l’association et, en plus, participants à l’expédition. En tant que membres de l’association, ils paient une cotisation annuelle de 90 CHF. En tant que participants à l’expédition, ils paient une cotisation d’expédition supplémentaire de 350 CHF.

Les Salutonautes commencent par signer l’accord de Salutonaute. Ensuite, ils ouvrent au moins un compte de données de santé, y compris un dossier électronique du patient. Les données de santé qu’ils collectent au cours de l’expédition sont stockées dans leur compte de données de santé. Cela inclut les résultats d’un examen clinique (bilan de santé), les données de facturation, les certificats de vaccination, les listes de médicaments, les résultats de laboratoire et les données de santé mobiles.

Leurs expériences à chaque étape de l’expédition sont documentées de manière structurée dans un journal de bord de l’expédition, où ils peuvent également donner leur avis et proposer des améliorations.

En outre, ils peuvent être interrogés et consultés sur des développements importants au cours de l’expédition. Le premier jalon de l’expédition, le camp de base, est atteint lorsqu’ils ont accompli toutes les tâches et enregistré leurs retours d’expérience dans le journal de bord.

Les Médiconautes sont des médecins en exercice qui réalisent l’examen clinique (bilan de santé) des Salutonautes dans le cadre de l’expédition, soit en cabinet médical, soit dans une clinique ambulatoire. Ils ont reçu une formation spécifique pour cette mission et disposent d’outils numériques adaptés.

Les Médiconautes sont à disposition des Salutonautes pour répondre à leurs questions concernant l’examen. Si l’examen révèle qu’un approfondissement médical est recommandé, le Salutonaute en sera informé.

Toute investigation complémentaire devra être effectuée par le médecin généraliste du Salutonaute ou son équipe médicale habituelle.