L'association entend contribuer activement à ce qu'une numérisation centrée sur l'homme du système de santé suisse devienne une réalité. Nous voulons définir les bases de contenu, techniques, organisationnelles, juridiques et économiques sur lesquelles l'espace de données de santé suisse peut être construit.

Dans un espace de données sur la santé, les données numériques sur la santé de chaque individu sont disponibles pour un usage primaire et secondaire.

L'utilisation primaire de mes données de santé consiste à les utiliser pour mon traitement médical ou médical. Cela peut commencer par les données de santé mobile dans le sport, se poursuivre lors d'un traitement lors d'une visite chez le médecin et finir par l'achat d'un médicament à la pharmacie. Dans le cadre de l'utilisation primaire, les données ne sont généralement pas anonymisées.

L'utilisation secondaire utilise des données de santé en dehors de l'utilisation primaire. Par exemple, la déclaration systématique ou la collecte d'effets secondaires inattendus d'un médicament ou d'une vaccination en vue d'une détection précoce d'éventuels dommages graves est un exemple d'utilisation secondaire. En cas d'utilisation secondaire, les données sont généralement rendues anonymes.

L'image du tapis de données fait référence au fait que chaque personne tisse son tapis de données numériques au fil du temps. Par exemple, si je me lève tous les matins et que je consigne numériquement la valeur, mon tapis de données sur la santé augmente chaque jour d'un point de données "poids". Si le tapis de données de chaque individu est tissé d'une manière similaire, il est possible d'analyser les collections de données et d'en tirer une valeur ajoutée.

Le compte de données de santé correspond à une version améliorée de l'actuel dossier électronique du patient (DEP) dans lequel toutes les données personnelles relatives à la santé sont stockées en toute sécurité, visualisées et classées de manière compréhensible. Idéalement, mon compte de données de santé devrait me permettre d'échanger avec les acteurs du secteur de la santé: le médecin devrait m'envoyer la prescription du médicament dans le compte de données de santé, et la pharmacie devrait permettre l'exécution numérique de l'ordonnance. Même mes données de laboratoire provenant d'un cabinet ou d'un hôpital devraient être automatiquement versées dans mon compte de données de santé et trouver leur place dans le tapis de données.

La médecine a toujours été, et est encore aujourd'hui, une science empirique basée sur des données. Toute forme de traitement médicalement reconnue aujourd'hui a prouvé son efficacité dans une étude clinique empirique. Toutefois, une numérisation structurée et normalisée des données sur la santé permet de les analyser rapidement en grande quantité. C'est ce qui crée la véritable valeur ajoutée de la numérisation dans le secteur de la santé. Des données de qualité, structurées et normalisées (comparables) sur la santé sont donc d'une grande valeur pour l'acquisition de connaissances. Ils permettent un traitement personnalisé de l'individu et sont importants pour la recherche et la science.

Si chaque individu dispose de ses données de santé dans son compte de données de santé, il peut agir avec ces données. Par exemple, il peut " publier " ses données de manière anonyme pour voir s'il y a une demande ou une offre pour ses données. Par exemple, s'il a le rhume des foins, il peut trouver des plates-formes d'allergie qui indiquent l'envolée du pollen dans son environnement. Il peut aussi voir si un essai clinique est en cours dans son environnement pour améliorer le traitement des personnes atteintes du rhume des foins. En participant à une telle étude, il peut faire don de ses données à des fins de recherche stricto sensu.

Pour formuler des exigences concrètes, nous allons tester avec les salutonautes de notre expédition les solutions actuelles pour GDK.
Nous identifions leurs avantages ainsi que les fonctionnalités et les commandes qui nous manquent encore.
Les experts de l'association formulent des conditions organisationnelles et réglementaires. Celles-ci sont mises à la disposition des fournisseurs de GDK pour améliorer leurs solutions.

Les "Salutonautes" sont toujours des membres de l'association. En plus de cela, ils sont participants à l'expédition. En tant que membres de l'association, ils paient une cotisation annuelle de 150 CHF. En tant que participants à l'expédition, ils paient également une adhésion de 350 CHF.

Les "Salutonautes" signent d'abord le contrat de "Salutonaute". Ensuite, ils ouvrent au moins un compte de données de santé, y compris au moins un dossier électronique du patient. Les données de santé collectées pendant l'expédition sont ensuite intégrées dans le compte de données de santé. Cela comprend les résultats d'un examen clinique (vérification de santé), les données de facturation, les données de vaccination, les listes de médicaments, les données de laboratoire et les données de santé mobiles. Ils consignent leurs expériences lors de ces étapes de l'expédition dans un journal de bord structuré. Ils peuvent y faire part de leurs critiques et suggestions d'amélioration. Pendant l'expédition, ils doivent également être interrogés et consultés sur des développements importants. Ils ont atteint le premier objectif de l'expédition, le camp de base, lorsqu'ils ont accompli toutes les tâches et consigné leurs commentaires dans le journal de bord.