QUELS SONT LES OBJECTIFS DE L'ASSOCIATION ?

L'association vise à contribuer activement à la réalisation d'une numérisation axée sur l'humain des soins de santé en Suisse. Nous souhaitons définir les bases conceptuelles, techniques, organisationnelles, juridiques et économiques sur lesquelles l'espace des données de santé suisse peut être construit.

QU'EST-CE QU'UN "ESPACE DE DONNÉES DE SANTÉ" ?

Dans un espace de données de santé, les données de santé numériques de chaque individu sont disponibles pour une utilisation primaire et secondaire.

QUE SIGNIFIE L'UTILISATION PRIMAIRE DES DONNÉES DE SANTÉ ?

L'utilisation primaire de mes données de santé consiste à les utiliser pour mon traitement médical ou sanitaire. Cela peut commencer par les données de santé mobiles lors d'une activité sportive, se poursuivre lors d'une consultation médicale et se terminer par l'obtention d'un médicament à la pharmacie. Dans le cadre de l'utilisation primaire, les données ne sont généralement pas anonymisées.

QUE SIGNIFIE L'UTILISATION SECONDAIRE DES DONNÉES DE SANTÉ ?

L'utilisation secondaire consiste à utiliser les données de santé en dehors de l'utilisation primaire. Par exemple, la notification systématique ou la collecte d'effets secondaires inattendus d'un médicament ou d'un vaccin pour la détection précoce d'un potentiel de préjudice grave est un exemple d'utilisation secondaire. Dans le cadre de l'utilisation secondaire, les données sont généralement anonymisées.

QU'EST-CE QU'UN "TAPIS DE DONNÉES DE SANTÉ" ?

L'image du tapis de données fait référence au fait que chaque personne tisse son propre tapis de données numériques au fil du temps. Par exemple, si je me pèse chaque matin et enregistre cette valeur numériquement, mon tapis de données de santé s'enrichit chaque jour d'un point de données "poids". Lorsque les tapis de données de chaque individu sont tissés de manière comparable, il est possible d'analyser les ensembles de données et d'en tirer de la valeur ajoutée.

QU'EST-CE QU'UN "COMPTE DE DONNÉES DE SANTÉ" ?

Le compte de données de santé correspond à une version améliorée du dossier électronique du patient (EPD) actuel, dans lequel toutes les données personnelles pertinentes pour la santé sont stockées de manière sûre, visualisées de manière compréhensible et organisées. Idéalement, je devrais pouvoir échanger des informations avec les acteurs du système de santé grâce à mon compte de données de santé : le médecin devrait pouvoir m'envoyer une ordonnance numérique dans mon compte de données de santé et la pharmacie devrait pouvoir la traiter électroniquement. Mes données de laboratoire provenant du cabinet médical ou de l'hôpital devraient également s'intégrer automatiquement dans mon compte de données de santé et trouver leur place dans le tapis de données.

QUELLE EST LA VALEUR DES DONNÉES DE SANTÉ ?

La médecine a toujours été, et l'est encore aujourd'hui, une science empirique fortement basée sur les données. Toute forme de traitement médicalement reconnue aujourd'hui a prouvé son efficacité dans le cadre d'une étude clinique empirique. Cependant, lorsque les données de santé sont numérisées de manière structurée et normalisée, elles deviennent rapidement analysables en grandes quantités. Cela crée la véritable valeur de la numérisation dans les soins de santé. Des données de santé de qualité, structurées et saisies de manière normalisée (comparables) ont donc une grande valeur pour la recherche et la science, car elles permettent un gain de connaissances. Elles facilitent le traitement personnalisé de chaque individu et sont importantes pour la recherche et la science.

QUE SIGNIFIE "DON DE DONNÉES" ?

Lorsque chaque individu dispose de ses propres données de santé dans son compte de données de santé, il peut agir activement avec ces données. Par exemple, il peut "publier" ses données de manière anonymisée pour voir s'il existe une demande ou une offre pour ses données. S'il souffre, par exemple, de rhume des foins, il peut trouver des plateformes d'allergie qui indiquent la présence de pollen dans son environnement. Il pourrait également voir si une étude clinique visant à améliorer le traitement des personnes atteintes de rhume des foins est en cours dans son région. En participant à une telle étude, il peut donner ses données dans un sens plus restreint pour la recherche.

POURQUOI AVONS-NOUS BESOIN D'UNE EXPÉDITION ET À QUOI CELA CORRESPOND-IL ?

Pour formuler des exigences concrètes, nous allons essayer ensemble avec les "Salutonautes" les solutions actuelles pour l'espace de données de santé. Nous identifierons les avantages de ces solutions ainsi que les fonctionnalités et possibilités qui nous manquent encore. Sur cette base, les experts de l'association formuleront des exigences organisationnelles et réglementaires. Ces exigences seront mises à disposition des fournisseurs d'espace de données de santé pour améliorer leurs solutions.

QUELS SONT LES RÔLES DES "SALUTONAUTES" ?

Les "Salutonautes" sont toujours des membres de l'association. En plus de cela, ils sont participants à l'expédition. En tant que membres de l'association, ils paient une cotisation annuelle de 150 CHF. En tant que participants à l'expédition, ils paient également une adhésion de 350 CHF.
Les "Salutonautes" signent d'abord le contrat de "Salutonaute". Ensuite, ils ouvrent au moins un compte de données de santé, y compris au moins un dossier électronique du patient. Les données de santé collectées pendant l'expédition sont ensuite intégrées dans le compte de données de santé. Cela comprend les résultats d'un examen clinique (vérification de santé), les données de facturation, les données de vaccination, les listes de médicaments, les données de laboratoire et les données de santé mobiles. Ils consignent leurs expériences lors de ces étapes de l'expédition dans un journal de bord structuré. Ils peuvent y faire part de leurs critiques et suggestions d'amélioration. Pendant l'expédition, ils doivent également être interrogés et consultés sur des développements importants. Ils ont atteint le premier objectif de l'expédition, le camp de base, lorsqu'ils ont accompli toutes les tâches et consigné leurs commentaires dans le journal de bord.

QUELS SONT LES RÔLES DES "MEDICONAUTES" ?

Les "Mediconautes" sont des médecins praticiens qui effectuent des examens cliniques (vérifications de santé) dans le cadre de l'expédition au profit des "Salutonautes". Ils ont été spécialement formés pour cette tâche et disposent d'un outil de travail numérique approprié à cet effet. Les "Mediconautes" sont disponibles pour répondre aux questions des "Salutonautes" concernant les examens effectués. Si les résultats de l'examen indiquent que des investigations supplémentaires sont nécessaires, le "Salutonaute" en est informé. Ces investigations complémentaires doivent être effectuées par le médecin traitant des "Salutonautes" ou par son équipe de soins médicaux existante.