Nel 2024 e all’inizio del 2025, l’Associazione Swiss Health Data Space (SHDS) ha sviluppato e presentato una richiesta di finanziamento completa per i componenti chiave essenziali alla costruzione del futuro Swiss Health Data Space, uno degli obiettivi principali definiti nel nostro statuto.
Questa presentazione comprendeva:
La nostra proposta è stata infine respinta.
Nella sua risposta ufficiale , l’EQK ha spiegato i motivi per cui non ha potuto fornire un sostegno finanziario. Pur rispettando questa decisione, abbiamo scelto la massima trasparenza e pubblichiamo ora in sequenza la documentazione completa: Proposta – Bilancio del progetto – Lettera di rifiuto. Il consiglio direttivo della SHDS, insieme ai nostri partner, ha investito molto tempo, competenze, fondi e molto entusiasmo in questo lavoro e siamo ancora convinti che rappresenti un piano visionario e fattibile.
La richiesta di finanziamento ha delineato diversi elementi fondamentali e cruciali necessari per un SHDS funzionale, conveniente e pronto per il futuro, tra cui:
- Digitalizzazione e strutturazione automatica di dati non strutturati:
Registri di vaccinazione, referti di laboratorio, richieste di rimborso assicurativo, riepiloghi dei pazienti e metadati allineati agli standard EPR (Electronic Patient Record). - Un quadro di servizi di qualità garantita:
Definire i contenuti, il percorso del paziente, i processi e gli standard per servizi di dati affidabili e coinvolgere un istituto accademico per convalidare la qualità clinica dei risultati. - Proposta di modello di governance:
Un modello di governance per la sostenibilità a lungo termine e per la supervisione e la presenza nella parte tedesca e francese della Svizzera. - Strategia di finanziamento:
Una proposta chiara che delinei i potenziali modelli di finanziamento per questi servizi. - Hackathon e iniziative di innovazione:
Promuovere l’impegno della comunità e le soluzioni digitali a valore aggiunto.
Stiamo procedendo per realizzare alcune parti di questa proposta con le risorse di cui disponiamo attualmente. Tuttavia, alcune componenti cruciali non sono ancora state finanziate, il che lascia delle lacune significative per poter avanzare rapidamente nella realizzazione della nostra visione di uno Spazio dei dati sanitari svizzero con una governance democratica e affidabile.
Ora stiamo invitando partner impegnati che condividano la nostra visione e siano disposti a intervenire, sia attraverso finanziamenti, collaborazioni strategiche o contributi tecnici. Il tuo sostegno potrebbe contribuire a far sì che la Svizzera costruisca uno spazio per i dati sanitari che non sia solo sicuro ed efficiente, ma anche incentrato sulla qualità medica e sulla responsabilizzazione dei pazienti.
Noi del consiglio di amministrazione continuiamo a credere che la nostra richiesta sia un contributo importante verso un sistema sanitario di proprietà dei cittadini e basato sui dati, che sia conveniente, utile ed entusiasmante!
Ci auguriamo che il nostro approccio aiuti altri gruppi orientati alla qualità e incentrati sul paziente in Svizzera a imparare dalla nostra sconfitta, a comprendere le riflessioni della EQK (Eidgenössische Qualitätskommission) e a presentare in futuro proposte migliori a questa potente istituzione.
