Perché un'espédition?
Oggi molte persone sono sopraffatte dal richiedere, raccogliere e comprendere i propri dati sanitari. Proprio come l'esplorazione dello spazio richiede astronauti appositamente motivati e addestrati, stiamo esplorando lo spazio dei dati sanitari con un gruppo di Salutonauti e Mediconauti particolarmente motivati. Insieme, acquisiamo esperienza pratica nella richiesta e archiviazione dei nostri dati in account dati sanitari esistenti (GDK - Account dati sanitari, Dossier del paziente elettronico (DEP) e account di fornitori privati), interagendo con il sistema sanitario attuale (studios medici, farmacie e sistemi informativi ospedalieri) e fornendo i nostri dati per un uso secondario in spazi dati esistenti. Ciò viene fatto al fine di formulare requisiti specifici in specifiche e profili qualificati. Insieme ai Salutonauti, testeremo attentamente le soluzioni attuali durante la nostra spedizione.
IMPORTANTE: I dati richiesti rimangono esclusivamente sotto il controllo dei Salutonauti. Né la direzione dell'espédition né gli altri partecipanti hanno accesso a questi dati medici. Siamo interessati solo alle esperienze personali dei partecipanti all'espédition con lo spazio dei dati sanitari svizzero. Identifichiamo vantaggi così come le funzioni e le capacità che ancora ci mancano. Sulla base di questo, la direzione dell'espédition formula condizioni funzionali, organizzative, economiche e regolamentari per conto dell'associazione. Queste condizioni saranno messe a disposizione dei fornitori GDK e del pubblico per migliorare le loro soluzioni o per creare il quadro di una soluzione ben supportata nella popolazione generale.
Come funziona l'espédition?
L'espédition si compone di due fasi, ognuna con un focus diverso:
Nella Fase 1 (a partire dalla fine del 2023), richiediamo un insieme definito (vedi sotto) dei nostri dati sanitari e apriamo almeno due account dati sanitari (un DEP e almeno un account da fornitori privati) per archiviare i nostri dati raccolti. Siamo anche interessati all'esperienza dello scambio di dati con il sistema sanitario. I Salutonauti documentano le nostre esperienze collettive nella raccolta, archiviazione e utilizzo dei dati nel registro di bordo condiviso dell'espédition. Il registro di bordo serve come mezzo di networking e scambio di esperienze e suggerimenti. Sulla base delle nostre esperienze, svilupperemo raccomandazioni concrete per i produttori di account dati sanitari.
Fase 2
Nella Fase 2, testiamo gli spazi dati esistenti per l'uso secondario dei dati utilizzando i nostri dati. Con l'aiuto del registro di bordo, sviluppiamo anche in modo collaborativo i requisiti per spazi dati robusti in termini di sicurezza, governance e facilità d'uso basati sulle nostre esperienze pratiche.
Quali dati sanitari richiediamo?
I dati richiesti dovrebbero esserci utili. I dati pianificati includono:
- Dati strutturati provenienti da una visita medica eseguita da un Mediconauta secondo lo standard della medicina interna. Questi dati offrono una visione dettagliata delle nostre condizioni di salute.
- Dati di fatturazione della nostra assicurazione sanitaria, che mostrano le nostre interazioni con il sistema sanitario nel passato.
- Dati di vaccinazione.
- Dati di laboratorio.
- Elenco dei farmaci (derivato dai dati di fatturazione).
- Dati di salute mobile da smartphone e dispositivi. Anche se questi dati riflettono continuamente (24/7) aspetti della nostra salute, sono raramente considerati nelle tradizionali raccolte di dati.
Questa lista potrebbe cambiare in base alle esperienze in corso dei Salutonauti.
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