Facciamo un passo avanti insieme.

Un account di dati sanitari è una piattaforma dedicata ai dati sanitari, in cui tutte le informazioni personali relative alla salute sono archiviate in modo sicuro, chiaramente visualizzate e ben organizzate.

Idealmente, dovrei essere in grado di utilizzare il mio account di dati sanitari per interagire e connettermi con i fornitori di assistenza sanitaria: il mio medico dovrebbe essere in grado di inviare la mia prescrizione direttamente al mio account e la farmacia dovrebbe essere in grado di elaborarla digitalmente.

Inoltre, i risultati di laboratorio, i referti medici, i certificati di vaccinazione e così via, provenienti dalla clinica o dall’ospedale, dovrebbero essere integrati automaticamente nel mio account di dati sanitari e diventare una parte naturale dei miei dati sanitari complessivi.

In uno spazio di dati sanitari, i dati sanitari digitali di ogni individuo sono accessibili sia per uso primario che secondario.

Il termine “tappeto di dati” descrive il modo in cui ogni persona tesse il proprio arazzo digitale di dati nel tempo.

Ad esempio, se mi peso ogni mattina e registro il valore in digitale, il mio arazzo di dati sulla salute si arricchisce ogni giorno del dato “peso”.

Se l’arazzo di dati di ogni individuo viene tessuto in modo analogo, questi set di dati possono essere analizzati, ottenendo informazioni preziose.

Uso secondario significa che i dati sanitari vengono utilizzati per scopi diversi da quello primario

Ad esempio, la segnalazione o la raccolta sistematica degli effetti collaterali inattesi di un farmaco o di un vaccino, al fine di individuare precocemente i rischi gravi, è un caso di uso secondario.

In questo contesto, i dati sono generalmente resi anonimi.

Uso secondario significa che i dati sanitari vengono utilizzati per scopi diversi da quello primario.

Ad esempio, la segnalazione o la raccolta sistematica degli effetti collaterali inattesi di un farmaco o di un vaccino, al fine di individuare precocemente i rischi gravi, è un caso di uso secondario.

In questo contesto, i dati sono generalmente resi anonimi.

La medicina è sempre stata, e lo è ancora oggi, una scienza empirica e fortemente basata sui dati.

Ogni trattamento medico riconosciuto ha dimostrato la sua efficacia attraverso studi empirici e clinici. Tuttavia, quando i dati sanitari vengono strutturati e standardizzati in formato digitale, diventano rapidamente analizzabili in grandi quantità.

È qui che risiede il vero valore aggiunto della digitalizzazione nella sanità.

I dati sanitari di alta qualità, strutturati e standardizzati (comparabili) sono quindi preziosi per acquisire nuove conoscenze. Consentono un trattamento personalizzato per ogni individuo e svolgono un ruolo essenziale nella ricerca e nella scienza.

Lorsque chaque individu dispose de ses données de santé dans son compte de données de santé, il peut agir avec ces données.

Par exemple, il peut anonymiser et “publier” ses données pour voir s’il existe une demande ou des offres correspondantes.

S’il souffre de rhume des foins, il peut trouver des plateformes d’allergies qui affichent les niveaux de pollen dans sa région. Il pourrait également voir si un essai clinique est en cours près de chez lui pour améliorer le traitement des personnes atteintes de rhume des foins.

En participant à une telle étude, il peut donner ses données de manière ciblée pour la recherche scientifique.

Per sviluppare requisiti specifici per un account di dati sanitari, durante la nostra spedizione lavoreremo con i Salutonauti per testare a fondo le soluzioni esistenti.

Valuteremo i loro punti di forza e individueremo le funzionalità mancanti o gli aspetti di usabilità da migliorare, esaminandoli al contempo dal punto di vista legale, della protezione dei dati e della sicurezza.

Sulla base di queste analisi, gli esperti dell’associazione definiranno i prerequisiti organizzativi e normativi necessari. Queste raccomandazioni saranno poi condivise con i fornitori di account di dati sanitari al fine di migliorare i loro servizi.

I Salutonauti sono sempre membri dell’associazione e, inoltre, partecipanti alla spedizione. Come membri dell’associazione, pagano una quota annuale di 90 franchi. Come partecipanti alla spedizione, pagano una quota aggiuntiva di 350 franchi.

I salutonauti iniziano firmando l’accordo Salutonaute. Quindi aprono almeno un account di dati sanitari, compresa una cartella clinica elettronica. I dati sanitari raccolti durante la spedizione vengono archiviati nel loro account di dati sanitari. Questi includono i risultati di un esame clinico (health check), i dati di fatturazione, i certificati di vaccinazione, gli elenchi dei farmaci, i risultati di laboratorio e i dati di salute mobile.

Le loro esperienze in ogni fase della spedizione sono documentate in modo strutturato in un diario di spedizione, dove possono anche fornire un feedback e suggerire miglioramenti.

Inoltre, possono essere interrogati e consultati sugli sviluppi importanti della spedizione. La prima tappa della spedizione, il campo base, viene raggiunta quando i partecipanti hanno completato tutti i compiti e registrato il loro feedback nel diario di bordo.

I Mediconauti sono medici praticanti che effettuano gli esami clinici (check-up della salute) dei Salutonauti nell’ambito della spedizione, in uno studio medico o in un ambulatorio. Hanno ricevuto una formazione specifica per questa missione e hanno accesso a strumenti digitali adeguati.

I Mediconauti sono a disposizione per rispondere a qualsiasi domanda dei Salutonauti sull’esame. Se dall’esame emerge la necessità di ulteriori indagini mediche, il Salutonauta ne sarà informato.

Ogni ulteriore indagine deve essere effettuata dal medico di base del Salutonauta o dalla sua equipe medica abituale.