QUALI SONO GLI OBIETTIVI DELL'ASSOCIAZIONE?

L'associazione si prefigge di fornire un contributo attivo affinché la digitalizzazione centrata sulle persone del sistema sanitario svizzero diventi realtà. Vogliamo definire le basi concettuali, tecniche, organizzative, legali ed economiche su cui può essere costruito lo spazio dei dati sanitari in Svizzera.

COSA SI INTENDE ESATTAMENTE PER "SPAZIO DEI DATI SANITARI"?

In uno spazio dei dati sanitari, i dati sanitari digitali di ogni individuo sono disponibili per l'uso primario e secondario.

COSA SIGNIFICA "USO PRIMARIO" DEI DATI SANITARI?

L'uso primario dei miei dati sanitari si riferisce alla loro utilizzazione per la mia cura medica o sanitaria. Questo può iniziare con i dati sanitari digitali relativi all'attività sportiva, proseguire con il trattamento durante una visita medica e infine arrivare all'acquisto di farmaci presso una farmacia. Nel contesto dell'uso primario, i dati di solito non sono anonimizzati.

COSA SIGNIFICA "USO SECONDARIO" DEI DATI SANITARI?

L'uso secondario riguarda l'utilizzo dei dati sanitari al di fuori dell'uso primario. Ad esempio, la segnalazione sistematica o la raccolta degli effetti collaterali inaspettati di un farmaco o di un vaccino per la rilevazione precoce di un potenziale danno grave è un esempio di uso secondario. Nel contesto dell'uso secondario, i dati di solito vengono anonimizzati.

COSA SI INTENDE PER "TAPPETO DEI DATI SANITARI"?

L'immagine del tappeto dei dati fa riferimento al fatto che ogni persona intreccia il proprio tappeto dei dati digitali nel corso del tempo. Ad esempio, se mi peso ogni mattina e registro digitalmente il valore, il mio tappeto dei dati sanitari si arricchisce ogni giorno di un punto dati relativo al "peso". Quando i tappeti dati di ogni individuo vengono intrecciati in modo comparabile, è possibile analizzare le collezioni di dati e trarne un valore aggiunto.

COSA SI INTENDE PER "CONTO DEI DATI SANITARI"?

Il conto dei dati sanitari corrisponde a una versione avanzata del presente Fascicolo Elettronico del Paziente (EPD), in cui vengono conservati in modo sicuro, visualizzati in modo comprensibile ed ordinati tutti i dati personali rilevanti per la salute. Idealmente, dovrebbe essere possibile scambiare informazioni con gli attori del sistema sanitario tramite il proprio conto dei dati sanitari: il medico dovrebbe potermi inviare in modo digitale una prescrizione farmaceutica nel mio conto dei dati sanitari e la farmacia dovrebbe poterla riscattare in forma digitale. I miei dati di laboratorio dalla pratica medica o dall'ospedale dovrebbero essere automaticamente aggiunti al mio conto dei dati sanitari e trovare il loro posto nel tappeto dati.

QUAL È IL VALORE DEI DATI SANITARI?

La medicina è sempre stata e continua ad essere una scienza empirica fortemente basata sui dati. Ogni forma di trattamento riconosciuta medicalmente ha dimostrato la propria efficacia in uno studio clinico empirico. Tuttavia, quando i dati sanitari vengono digitalizzati in modo strutturato e standardizzato, diventano facilmente analizzabili in grandi quantità. Ciò crea il vero valore della digitalizzazione nel campo sanitario. I dati sanitari di buona qualità, strutturati e standardizzati (comparabili) hanno quindi un alto valore per l'acquisizione di conoscenze. Consentono la cura personalizzata del singolo individuo ed hanno un'importanza fondamentale per la ricerca e la scienza.

COSA SI INTENDE PER "DONAZIONE DEI DATI"?

Quando ogni individuo ha i propri dati sanitari disponibili sul proprio conto dei dati sanitari, può agire in modo attivo con tali dati. Ad esempio, può "pubblicare" i propri dati in forma anonimizzata per verificare se c'è una domanda o un'offerta per quei dati. Se ad esempio si soffre di allergia al polline, si possono trovare piattaforme di allergia che mostrano il livello di polline nell'ambiente circostante. Inoltre, si può verificare se nella propria zona geografica è in corso uno studio clinico per migliorare il trattamento delle persone con allergia al polline. Partecipando a uno studio del genere, si possono donare i propri dati in senso più stretto per la ricerca.

PERCHÉ È NECESSARIA UNA SPEDIZIONE E COSA DEVO ASPETTARMI DA ESSA?

Per formulare requisiti concreti, testeremo insieme ai "Salutonauti" le soluzioni attuali per lo spazio dei dati sanitari durante la nostra spedizione. Identificheremo i vantaggi di tali soluzioni e le funzionalità e le modalità di utilizzo che ancora ci mancano. Sulla base di ciò, gli esperti dell'associazione formuleranno i requisiti organizzativi e normativi. Questi requisiti saranno resi disponibili ai fornitori dello spazio dei dati sanitari per migliorare le loro soluzioni.

QUALI SONO I RUOLI DEI "SALUTONAUTI"?

I "Salutonauti" sono sempre membri dell'associazione. Inoltre, partecipano alla spedizione. Come membri dell'associazione, pagano una quota annuale di iscrizione di 150 CHF. Come partecipanti alla spedizione, pagano anche una quota di iscrizione di 350 CHF.
I "Salutonauti" firmano inizialmente il "Contratto del Salutonauta". Successivamente, aprono almeno un conto dei dati sanitari, incluso almeno un Fascicolo Elettronico del Paziente. I dati sanitari raccolti durante la spedizione vengono quindi inseriti nel conto dei dati sanitari. Questo include i risultati di una visita clinica (controllo della salute), dati di fatturazione, dati di vaccinazione, elenchi dei farmaci, dati di laboratorio e dati di salute mobile. Registriamo le esperienze fatte durante queste tappe della spedizione su un registro di bordo strutturato. È possibile fornire critiche e suggerimenti per miglioramenti. Durante la spedizione, dovrebbero anche essere consultati e interrogati su sviluppi importanti. Abbiamo raggiunto il primo obiettivo della spedizione, il campo base, quando abbiamo completato tutte le attività e registrato i feedback nel registro di bordo.

QUALI SONO I RUOLI DEI "MEDICONAUTI"?

I "Mediconauti" sono medici praticanti che effettuano visite cliniche (controlli di salute) per i "Salutonauti" nell'ambito della spedizione. Sono stati appositamente addestrati per questo compito e dispongono di un'appropriato strumento digitale per tale scopo.
I "Mediconauti" sono disponibili per rispondere alle domande sulle visite effettuate per i "Salutonauti". Se l'esame mostra la necessità di ulteriori indagini, il "Salutonauta" viene informato. Tali ulteriori indagini dovrebbero essere svolte dal medico curante del "Salutonauta" o dal suo team di cura medica esistente.