Der Verein will einen aktiven Beitrag leisten, damit eine menschenzentrierte Digitalisierung des Gesundheitswesens Schweiz Wirklichkeit wird. Wir wollen die inhaltlichen, technischen, organisatorischen, rechtlichen und wirtschaftlichen Grundlagen definieren, auf welchen der Gesundheitsdatenraum Schweiz aufgebaut werden kann.

In einem Gesundheitsdatenraum stehen die digitalen Gesundheitsdaten jedes Einzelnen für die Primär- und Sekundärnutzung zur Verfügung.

Bei der Primärnutzung meiner Gesundheitsdaten geht es darum, dass die Daten für meine medizinische oder gesundheitliche Behandlung verwendet werden. Dies kann bei den Mobile-Health-Daten beim Sport anfangen, sich bei der Behandlung bei einem Arztbesuch fortsetzen und schliesslich beim Bezug eines Medikamentes in der Apotheke enden. Im Rahmen der Primärnutzung sind die Daten in der Regel nicht anonymisiert.

Bei der Sekundärnutzung werden Gesundheitsdaten ausserhalb der Primärnutzung verwendet. Z.B. ist die systematische Meldung resp. Sammlung von unerwarteten Nebenwirkungen eines Medikaments oder einer Impfung zur Früherkennung eines schwerwiegenden Schädigungspotentials ein Beispiel für Sekundärnutzung. Im Rahmen der Sekundärnutzung werden die Daten in der Regel anonymisiert.

Das Bild des Datenteppichs bezieht sich darauf, dass jeder Mensch mit der Zeit seinen digitalen Datenteppich webt. Wenn ich z.B. jeden Morgen auf die Waage stehe und den Wert digital dokumentiere, wächst mein Gesundheitsdatenteppich jeden Tag um den Datenpunkt «Gewicht». Wenn der Datenteppich jedes Einzelnen in einer vergleichbaren Art gewoben wird, kann man die Datensammlungen einer Analyse unterziehen und Mehrwert daraus schaffen.

Das Gesundheitsdatenkonto entspricht einer weiterentwickelten Version des heutigen Elektronischen Patientendossiers (EPD) in dem alle gesundheitsrelevanten persönlichen Daten sicher abgelegt, verständlich visualisiert und geordnet sind. Idealerweise sollte ich mich mit meinem Gesundheitsdatenkonto mit den Akteuren im Gesundheitswesen austauschen können: Der Arzt sollte mir das Medikamentenrezept ins Gesundheitsdatenkonto schicken und in der Apotheke sollte das Rezept digital eingelöst werden können. Auch meine Labordaten aus Praxis oder Spital sollten automatisch in mein Gesundheitsdatenkonto einfliessen und im Datenteppich ihren Platz finden.

Medizin war schon immer und ist es auch heute eine stark datenbasierte, empirische Wissenschaft. Jede Behandlungsform, welche medizinisch heute anerkannt ist, hat ihre Wirksamkeit in einer empirischen, klinischen Studie bewiesen. Werden Gesundheitsdaten jedoch strukturiert und standardisiert digitalisiert, werden sie in grossen Mengen schnell analysierbar. Dies schafft den eigentlichen Mehrwert der Digitalisierung im Gesundheitswesen. Qualitativ gute, strukturierte und standardisiert (vergleichbar) erfasste Gesundheitsdaten haben deshalb für den Erkenntnisgewinn einen hohen Wert. Sie ermöglichen die personalisierte Behandlung des Einzelnen und sind wichtig für die Forschung und Wissenschaft.

Wenn jeder Einzelne in seinem Gesundheitsdatenkonto seine Gesundheitsdaten zur Verfügung hat, kann er mit diesen Daten aktiv werden. Z.B. kann er seine Daten anonymisiert «veröffentlichen», um zu sehen, ob für seine Daten eine Nachfrage oder ein Angebot besteht. Wenn er beispielsweise Heuschnupfen hat, kann er Allergieplattformen finden, welche den Pollenflug in seiner Umgebung anzeigen. Er könnte auch sehen, ob in seiner Umgebung eine klinische Studie durchgeführt wird, um die Behandlung von Menschen mit Heuschnupfen zu verbessern. Durch die Teilnahme an einer solchen Studie kann er seine Daten im engeren Sinn für die Forschung spenden.

Um konkrete Anforderungen zu formulieren, werden wir gemeinsam mit den Salutonaut:innen auf unserer Expedition die aktuellen Lösungen für GDK ausprobieren.
Wir identifizieren deren Vorteile sowie die, für uns noch fehlenden Funktionen und Bedienmöglichkeiten.
Daraus formulieren die Expert:innen des Vereins organisatorische und regulatorische Voraussetzungen. Diese werden den Anbietern der GDK zur Verfügung gestellt, zum Verbessern Ihrer Lösungen.

Salutonaut:innen sind immer auch Vereinsmitglieder. Zusätzlich sind sie Expeditionsteilnehmer. Als Vereinsmitglieder bezahlen sie einen jährlichen Mitgliederbeitrag von 150.-. Als Expeditionsteilnehmer bezahlen sie zusätzlich die Expeditionsmitgliedschaft von 350 CHF.

Salutonaut:innen unterzeichnen zunächst den Salutonautenvertrag. Anschliessend eröffnen sie mindestens ein Gesundheitsdatenkonto, darunter mindestens ein Elektronisches Patientendossier. Die Gesundheitsdaten, welche sie während der Expedition sammeln, liefern sie ins Gesundheitsdatenkonto ein. Dazu gehören die Ergebnisse einer klinischen Untersuchung (Gesundheitscheck), Abrechnungsdaten, Impfdaten, Medikamentenlisten, Labordaten und mobile Health Daten. Ihre Erfahrungen bei diesen Expeditionsetappen halten sie in einem Expeditionslogbuch strukturiert fest. Dabei können sie Kritikpunkte und Verbesserungsvorschläge einbringen.

Sie sollen während der Expedition auch zusätzlich zu wichtigen Entwicklungen befragt und konsultiert werden können. Das erste Expeditionsziel, das Base-Camp, haben sie erreicht, wenn sie alle Aufgaben erfüllt und ihre Rückmeldungen dazu im Logbuch festgehalten haben