Let's walk the talk - 
together.

Das Gesundheitsdatenkonto ist ein Zugang zu einer Plattform für Gesundheitsdaten, auf der alle meine gesundheitsrelevanten persönlichen Informationen sicher abgelegt, verständlich visualisiert und geordnet sind. Idealerweise sollte ich mich mit meinem Gesundheitsdatenkonto mit den Akteuren im Gesundheitswesen austauschen und vernetzen können: Der Arzt sollte mir das Medikamentenrezept ins Gesundheitsdatenkonto schicken und in der Apotheke sollte das Rezept digital eingelöst werden können. Auch meine Labordaten, Berichte, Impfdaten usw. aus Praxis oder Spital sollten automatisch in mein Gesundheitsdatenkonto einfliessen und im Datenteppich ihren Platz finden.

In einem Gesundheitsdatenraum stehen die digitalen Gesundheitsdaten jedes Einzelnen für die Primär- und Sekundärnutzung zur Verfügung.

Das Bild des Datenteppichs bezieht sich darauf, dass jeder Mensch mit der Zeit seinen digitalen Datenteppich webt. Wenn ich z.B. jeden Morgen auf die Waage stehe und den Wert digital dokumentiere, wächst mein Gesundheitsdatenteppich jeden Tag um den Datenpunkt «Gewicht». Wenn der Datenteppich jedes Einzelnen in einer vergleichbaren Art gewoben wird, kann man die Datensammlungen einer Analyse unterziehen und Mehrwert daraus schaffen.

Bei der Sekundärnutzung werden Gesundheitsdaten ausserhalb der Primärnutzung verwendet. Z.B. ist die systematische Meldung resp. Sammlung von unerwarteten Nebenwirkungen eines Medikaments oder einer Impfung zur Früherkennung eines schwerwiegenden Schädigungspotentials ein Beispiel für Sekundärnutzung. Im Rahmen der Sekundärnutzung werden die Daten in der Regel anonymisiert.

Bei der Primärnutzung meiner Gesundheitsdaten geht es darum, dass die Daten für meine medizinische oder gesundheitliche Behandlung verwendet werden. Dies kann bei den Mobile-Health-Daten beim Sport anfangen, sich bei der Behandlung bei einem Arztbesuch fortsetzen und schliesslich beim Bezug eines Medikamentes in der Apotheke enden. Im Rahmen der Primärnutzung sind die Daten in der Regel nicht anonymisiert.

Medizin war schon immer und ist es auch heute eine stark datenbasierte, empirische Wissenschaft. Jede Behandlungsform, welche medizinisch heute anerkannt ist, hat ihre Wirksamkeit in einer empirischen, klinischen Studie bewiesen. Werden Gesundheitsdaten jedoch strukturiert und standardisiert digitalisiert, werden sie in grossen Mengen schnell analysierbar. Dies schafft den eigentlichen Mehrwert der Digitalisierung im Gesundheitswesen. Qualitativ gute, strukturierte und standardisiert (vergleichbar) erfasste Gesundheitsdaten haben deshalb für den Erkenntnisgewinn einen hohen Wert. Sie ermöglichen die personalisierte Behandlung des Einzelnen und sind wichtig für die Forschung und Wissenschaft.

Wenn jeder Einzelne in seinem Gesundheitsdatenkonto seine Gesundheitsdaten zur Verfügung hat, kann er mit diesen Daten aktiv werden. Z.B. kann er seine Daten anonymisiert «veröffentlichen», um zu sehen, ob für seine Daten eine Nachfrage oder ein Angebot besteht. Wenn er beispielsweise Heuschnupfen hat, kann er Allergieplattformen finden, welche den Pollenflug in seiner Umgebung anzeigen. Er könnte auch sehen, ob in seiner Umgebung eine klinische Studie durchgeführt wird, um die Behandlung von Menschen mit Heuschnupfen zu verbessern. Durch die Teilnahme an einer solchen Studie kann er seine Daten im engeren Sinn für die Forschung spenden.

Um konkrete Anforderungen an ein Gesundheitsdatenkonto zu formulieren, werden wir gemeinsam mit den Salutonautinnen und Salutonauten auf unserer Expedition die aktuellen Lösungen für ausprobieren.

Wir identifizieren deren Vorteile, sowie die in unseren Augen noch fehlenden Funktionen und Bedienmöglichkeiten und prüfen sie in Hinblick auf rechtliche, datenschutzrechtliche und sicherheitsrelevante Gesichtspunkte.

Daraus formulieren die Expertinnen und Experten des Vereins organisatorische und regulatorische Voraussetzungen. Diese werden den Anbietern der Gesundheitsdatenkonti zur Verfügung gestellt, zum Verbessern Ihrer Lösungen.

Salutonaut:innen sind immer auch Vereinsmitglieder. Zusätzlich sind sie Expeditionsteilnehmer. Als Vereinsmitglieder bezahlen sie einen jährlichen Mitgliederbeitrag von 90.-. Als Expeditionsteilnehmer bezahlen sie zusätzlich die Expeditionsmitgliedschaft von 350 CHF.

Salutonaut:innen unterzeichnen zunächst den Salutonautenvertrag. Anschliessend eröffnen sie mindestens ein Gesundheitsdatenkonto, darunter mindestens ein Elektronisches Patientendossier. Die Gesundheitsdaten, welche sie während der Expedition sammeln, liefern sie ins Gesundheitsdatenkonto ein. Dazu gehören die Ergebnisse einer klinischen Untersuchung (Gesundheitscheck), Abrechnungsdaten, Impfdaten, Medikamentenlisten, Labordaten und mobile Health Daten. Ihre Erfahrungen bei diesen Expeditionsetappen halten sie in einem Expeditionslogbuch strukturiert fest. Dabei können sie Kritikpunkte und Verbesserungsvorschläge einbringen.

Sie sollen während der Expedition auch zusätzlich zu wichtigen Entwicklungen befragt und konsultiert werden können. Das erste Expeditionsziel, das Base-Camp, haben sie erreicht, wenn sie alle Aufgaben erfüllt und ihre Rückmeldungen dazu im Logbuch festgehalten haben.

Mediconautinnen und Mediconauten sind praktizierende Ärztinnen und Ärzte, welche in einer Arztpraxis oder in einem Ambulatorium eines Spitals für Salutonautinnen und Salutonauten die klinische Untersuchung (Gesundheitscheck) im Rahmen der Expedition vornehmen. Sie wurden für diese Aufgabe speziell geschult und haben ein geeignetes, digitales Arbeitsinstrument dafür zur Verfügung.
Die Mediconauten stehen den Salutonautinnen für Fragen zur durchgeführten Untersuchung zur Verfügung. Sollte sich aus der Untersuchung zeigen, dass weitere Abklärungen sinnvoll sind, wird der Salutonaut darüber informiert. Diese weiterführenden Abklärungen soll die Hausärztin oder der Hausarzt der Salutonaut:innen, resp. sein bestehendes, medizinisches Behandlungsteam durchführen.